La Asociación de Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia AFENMVA es una asociación sin ánimo de lucro, constituida en 2003 y perteneciente a:

ASEM (Federación de Asociaciones contra las enfermedades Neuromusculares)
COCEMFE (Confederación Coordinadora de Discapacitados Físicos de la Comunidad Valenciana )
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

El objetivo prioritario de la Asociación es hacerse cargo de forma permanente y personalizada, para limitar las consecuencias de la enfermedad muscular y, la utilización de ayudas técnicas que suplan las funciones que se van perdiendo, permiten la elaboración y realización de un proyecto de calidad de vida.

Hoy por hoy no se puede curar la miopatía de Duchenne. Una vez hecho el diagnóstico, la atención por un equipo especializado multidisciplinar y los tratamientos paliativos permiten prolongar la duración de la vida. La fisioterapia, cirugía ortopédica, aparatos ortopédicos y sobre todo asistencia respiratoria son tratamientos no curativos pero sí de mantenimiento y hacen que el deterioro sea lo más lento posible y que las manifestaciones de las distintas fases de la enfermedad sea lo tardía. Se trata no de curar sino de mantener física y socialmente la mayor calidad de vida de los pacientes y su entorno.

Pero necesitamos la ayuda social para poder seguir manteniendo la calidad de vida y sus expectativas a corto y medio plazo. Hoy pueden tener una vida y escolaridad obligatoria en centros escolares. Pero, llegamos a un punto donde no seguimos evolucionando ni familiar, ni escolar ni socialmente. Necesitamos urgentemente crear una perspectiva para un futuro cercano e inmediato paras enfermos y familias. No por ser una patología minoritaria tienen menos derechos que otras patologías.

No queremos que el esfuerzo realizado las por familias e instituciones escolares quede en “saco roto”. Viéndonos obligados a continuar esta tarea tan laboriosa con la mayor brevedad y urgencia posible. No deseamos, que estos enfermos queden abocados al aislamiento del refugio familiar , viendo la necesidad de continuar el proceso educativo realizado durante la etapa escolar obligatoria.

Con este Proyecto queremos continuar con su formación adaptándolo a las necesidades específicas de los discapacitados neuromusculares, donde puedan crecer en todas las facetas humanas. Hay unos valores intelectuales, sociales, de comunicación, etc que les dignifica como personas y a los cuales no podemos renunciar. Nos vemos obligados a potenciar la vida de estos jóvenes realizando programas educativos y de integración socio laboral. Este proyecto se realiza con el objetivo de prevenir el deterioro personal, familiar y social.

Ramón Alfaro
Presidente de AFENMVA.